Mit welchen Beschwerden sind Sie zum Arzt gegangen?

Bei Zystennieren handelt es sich um eine Erbkrankheit: Meine Mutter, meine Tante und meine Cousine sind davon betroffen, und daher lag schon bei meiner Geburt die Vermutung nahe, dass ich höchstwahrscheinlich auch betroffen bin. Meine Mutter hat mich aus diesem Grund vorsorglich zu Ultraschalluntersuchungen geschickt.

Wann kam die Diagnose?

Ich glaube, ich war elf Jahre alt, als die ersten kleinen Zysten entdeckt wurden.

Wie haben Sie diese aufgefasst?

Ich konnte gar nichts damit anfangen. Da ich keinerlei Beschwerden hatte, fand ich das eher aufregend und interessant, weil ich dadurch „anders“ war als andere Kinder – wie man in der Frühpubertät so tickt (lacht).

Wann kam der Punkt, an dem Sie realisiert haben, dass Zystennieren nicht „cool“ sind?

Als meine Tante Beschwerden bekam und das Thema Dialyse aufkam, habe ich begonnen, mich mit dem Thema auseinanderzusetzen. Damals war ich Anfang 20, und das war auch der Zeitpunkt, als ich zum ersten Mal zu einem Nephrologen gegangen bin, um mich untersuchen zu lassen. Von da an bin ich jahrelang zur Vorsorgeuntersuchung gegangen, um meinen Zystennieren beim Wachsen zuzusehen.

Wie ist der Stand Ihrer Erkrankung heute?

Ich habe sehr viele und sehr große Zysten, die im Bauchraum auch so einiges verdrängen, Schmerzen habe ich aber selten. Doch was mich richtig nervt, ist, dass ich aussehe, als wäre ich schwanger. Und wenn mir dann wieder mal jemand über den Bauch streichelt und mich fragt, was es denn wird, nervt mich das schon sehr. Ich muss in diesem Punkt an mir arbeiten und meine Attraktivität als Frau für mich wiederfinden. Wenn ich das nach außen ausstrahle, dass ich mich schön finde, sehen das vielleicht auch die Männer wieder so (lacht).

Häufig müssen sich Zystennierenpatienten irgendwann mit den Themen Dialyse und Transplantation auseinandersetzen. Wie stehen Sie dazu?

Vor rund drei Jahren habe ich für mich beschlossen, dass ich weder an die Dialyse möchte noch eine Transplantation für mich infrage kommt. Weil ich gesehen habe, was die Flut an Medikamenten, die Patienten in der Zeit einnehmen müssen, mit ihnen macht. Es werden Medikamente für die Nebenwirkungen der Medikamente verschrieben – diese haben wiederum eine Wechselwirkung zueinander. All das hat massive Auswirkungen auf den gesamten Organismus und auf kognitive Fähigkeiten. Ich habe beobachtet, wie sich Dialyse, Transplantation und Medikamentencocktail auf Geist und Seele auswirken. Dann lebe ich lieber kurz, geil, voll erfüllt und in vollem Bewusstsein, als diese lebensverlängernden Maßnahmen in Kauf zu nehmen.

Wie ist Ihr „geiles“ Leben gerade?

Ich bin unglaublich dankbar und genieße jeden Moment, seit ich beschlossen habe, Dinge einfach zu tun. Vor zwei Jahren bin ich beispielsweise spontan und allein neun Tage nach England geflogen – es war eine traumhafte Zeit, in der ich zu mir selbst wiedergefunden habe. Damals habe ich mir den „Rose Ring“ gekauft, ihn mir selbst an den Finger gesteckt und mir versprochen, dass ich mich selbst nie wieder vergesse.

Hat es funktioniert?

In jederlei Hinsicht – auch beruflich. Lange hatte ich das Gefühl, in meinem Job übersehen zu werden, bis zu dem Tag, an dem ich dies laut ausgesprochen habe. Seitdem werde ich gesehen und lebe auch beruflich ein erfülltes Leben – teilselbstständig als Coach, und in meiner Festanstellung sorge ich unter anderem in einem Projekt für „Zufriedenheit am Arbeitsplatz“. Mir wird von allen Ebenen im Unternehmen viel Vertrauen entgegengebracht. Beruflich bin ich sehr glücklich.

Und privat?

Ich habe mich nach 24 Jahren von meinem Lebensgefährten getrennt, das war ein ziemlich heftiger Einschnitt. Ich bin ausgezogen, um die tiefe und innige Freundschaft, die uns beide nach wie vor verbindet, die aber als Beziehung in dieser Form nicht mehr funktionierte, nicht zu zerstören. Wir haben einen 17-jährigen Sohn, auf den wir sehr stolz sind und den wir gemeinsam nach Kräften dabei unterstützen, seine Träume zu verwirklichen. Werte wie Aufrichtigkeit, dass man für viele Menschen Liebe empfinden kann und dies auch äußern sollte – dafür braucht es übrigens keine Beziehung –, das ist es, was zählt.

Auf diese Erkenntnis musste ich aber auch erst einmal kommen. Hinzu kommt das Bewusstsein, dass wir alle die Macht über unser Leben haben – besonders auch Menschen mit Zystennieren. Was ich in diesem Zusammenhang ganz schlimm finde, ist, wenn ein Mensch sich nur noch über seine Krankheit definiert, was ich leider sehr oft in Foren genau so lese. Niemand ist eine Zystenniere auf zwei Beinen! Ich bin ein Mensch, der unter anderem diese Krankheit hat, und genau diese Krankheit macht mir bewusst, dass ich mein Leben anders leben und in vollen Zügen genießen kann, will und muss – ich habe nicht ewig Zeit!

Zystennieren im Blick – Kurzvideo erklärt häufige Erbkrankheit ADPKD

Etwa 50.000 Menschen sind in Deutschland davon betroffen, weltweit leiden schätzungsweise zehn bis zwölf Millionen Menschen darunter: Die Rede ist von der Erbkrankheit ADPKD, einer Form der Zystennieren. Die Erkrankung führt zunächst schleichend und oftmals unerkannt, später spürbar für den Patienten bis hin zum Versagen der Nieren. Ein neues Kurzvideo bietet Patienten, Angehörigen und Interessierten einen Überblick über die wichtigsten Fakten zur Niere und zur ADPKD und schafft damit in der Öffentlichkeit ein breiteres Bewusstsein für diese Erkrankung.

ADPKD-Kurzvideo jetzt online

Wie funktioniert eine gesunde Niere? Wie werden Nieren zu Zystennieren? Wie sehen solche Nieren eigentlich aus? Welche Folgen hat das für den Betroffenen? Und was bedeutet die Abkürzung ADPKD? In knapp vier Minuten gibt das neue ADPKD-Kurzvideo einen Überblick über die wichtigsten Fakten. Es gibt Einblicke in das Innere des Körpers, veranschaulicht in beeindruckender Animation die Entwicklung der Erbkrankheit ADPKD, das Wachstum der Zysten und den dadurch zunehmenden Funktionsverlust der Nieren.

Fußball im Bauch durch ADPKD

Bei der ADPKD, der autosomal-dominanten polyzystischen Nierenerkrankung, handelt es sich um eine chronische Erkrankung, die das Leben der Betroffenen stark beeinträchtigt. Im Verlauf der Erkrankung bilden sich immer mehr flüssigkeitsgefüllte Bläschen, sogenannte Zysten, die zu immer größeren Nieren führen. Während eine gesunde Niere etwa nur faustgroß ist, können Zystennieren die Größe eines Fußballs erreichen. Die Zysten zerstören zunehmend das Gewebe der Niere, sodass die Nieren immer schlechter arbeiten. Häufig wird schon vor dem 60. Lebensjahr eine Dialyse, also eine Blutwäsche, oder sogar eine Nierentransplantation nötig.

Erste Symptome einer ADPKD können hoher Blutdruck, häufige Harnwegsinfektionen, Schmerzen und Blut im Urin sein. Die Diagnose wird zumeist erst im Alter von 30 Jahren gestellt. Was viele nicht wissen: Die ADPKD ist die häufigste vererbbare Nierenerkrankung und eine der häufigsten Erbkrankheiten überhaupt. Dennoch ist die ADPKD in der Öffentlichkeit weitgehend unbekannt.

– Dr. Christiane Lenz